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Comentarios
Muchas Gracias Janet. Aprovecho para referir la página Web del centro de Pensamiento: www.pensamiento.unal.edu.co/cp-derechosalud/
Un saludos desde Montevideo. Un beso afectuoso.
Hola Janet!
Efectivamente las fotos son del Día Mundial 2013, aunque este año tuvimos realmente más de una semana de conmemoración.
http://www.fecoer.org/memorias-del-dia-mundial-de-enfermedades-rara...
Quería contarte que FECOER, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, es la expresión visible de un acuerdo de voluntades, un acuerdo de organizaciones de afectados que han convivido con la enfermedad rara y que entienden que la única manera de generar cambios es construyendo una respuesta social organizada a la problemática, trabajando conjuntamente con los actores responsables de solucionar los problemas y también con los actores interesados, buscando la implementación de esas soluciones y fortaleciendo la comunidad en la defensa de sus derechos.
Somos es una entidad gremial de carácter nacional que reúne a 27 organizaciones de afectados por estas enfermedades, que representa, que lucha por los derechos de los afectados, que sensibiliza y educa.
http://www.fecoer.org/
¿Cómo podemos compartir de mejor manera lo que hacemos con los miembros de la Red? Aun estamos crudos en el uso de la plataforma..:)
Muchas gracias Janet por tu comentario.
Un saludo,
Estimada Janet: muchas gracias por tu comentario. Felizmente voy a pasar al Seguro Integral de Salud (el seguro público), donde precisamente tenemos que definir prioridades de financiamiento de la demanda de asegurados. Actualmente estamos en la pelea de sacar un plan de beneficios público unico que por algunos intereses no quieren dejarlo pasar en el ministerio de salud, especialmente por cuadros medios, y a pesar de la voluntad del propio ministro. Ojalá todo vaya bien. Saludos.